journée d'études / Fin de vie : regards croisés

La méthode de travail retenue pour cette journée d’étude est celle des ateliers thématiques sur les différents aspects de la fin de vie. Cela diffère du format classique d’un colloque mais permet une vraie collaboration entre des enseignants-chercheurs expérimenté, des praticiens et des jeunes chercheurs et doctorants.
Les sujets des ateliers seront :
1. Représentations culturelles, spirituelles, esthétiques et littéraires de la fin de vie
Le concept de fin de vie est apparu récemment, dans le milieu hospitalier et plus précisément dans les unités de soin palliatif. C’est ce qui explique que les recherches historiques sont rares. Il y a certes beaucoup de travaux sur la mort, sur le suicide, l’ars moriandi, mais pour traiter de la fin de vie en tant que concept, il faut attendre l’époque contemporaine. Néanmoins l’’éclairage historique est fondamental pour comprendre ce qu’a pu représenter le tabou de la mort dans nos sociétés occidentales, l’influence de l’Eglise dans la gestion de la mort et son insistance à affirmer l’inefficacité de la volonté individuelle, la mort demeurant le domaine réservé de Dieu.
2. Ages de la fin de vie
La question d’âge de la fin de vie est très importante, car elle influence le regard sur cette notion. La fin de vie ne peut pas seulement intervenir pour des personnes âgées, mais la question se pose également pour des jeunes (nourrissons, enfants, adolescents) auquel le régime juridique spécifique des mineurs s’applique et également pour des personnes vulnérables, peu importe leur âge, ainsi que pour le quatrième âge des personnes qui ne sont pas forcément malade mais juste « vieilles », ce qui soulève la question de la mort dans les EHPADs.
3. Acteurs de la fin de vie
Cette thématique concerne surtout la relation entre le patient, le médecin et éventuellement des tierces personnes. Depuis la loi Claeys-Léonetti en France, la volonté du patient est au cœur du dispositif de la fin de vie. Il en est de même en Allemagne dans les dispositions du Code civil (§§ 630a ss. Et §§ 1901a ss. BGB) relatif à la relation patient-médecin et aux directives anticipées (DA).
Cela soulève la question jusqu’à où l’autonomie du patient peut aller. Le médecin doit respecter la volonté du patient mais a en même temps une obligation déontologique de soigner et sauver des vies.  On travaillera ici sur l’articulation entre droit et médecine.
4. Modalités (frontières) de la fin de vie
Les frontières entre l’euthanasie, l’assistance au suicide et la sédation sont floues. La distinction entre sédation profonde et continue jusqu’au décès et euthanasie active et l’aide au suicide reste ambigüe. La question de la pénalisation de l’aide au suicide pose une autre question qui doit également être distinguée de l’euthanasie active. Également sur ce point, les législations et les jurisprudences françaises et allemandes divergent dans les solutions qu’elles apportent.
5. Non-discrimination : triage, genre, religions, cultures, migrants
Un exemple de la discrimination lors des pratiques de la fin de vie sont les soins palliatifs. L’accès de la population à ces soins est inégal et révèle des discriminations. Ceci peut être démontré au niveau d’un pays (France/ Allemagne) et également à l’échelle mondiale. Tous les territoires ne sont pas égaux face à l’organisation sanitaire.
Un autre problème concret de discrimination, qui a été réactualisé par la pandémie du Covid, se pose dans le cas où un pays ne dispose pas d’assez de ressources médicales pour soigner tous les patients nécessitant notamment des soins de réanimation. Le principe de justice redistributive signifie que l'État doit garantir le même traitement à tous les citoyens se trouvant dans la même situation. Or, cela n'est pas possible si les ressources médicales sont limitées. Une sélection des patients à soigner doit être opérée. Cette procédure de sélection, appelée "triage", peut être définie comme une procédure pouvant être utilisée dans des situations de conflit pour décider de la manière de distribuer le plus équitablement possible des ressources limitées pour le maintien de la vie. En Allemagne, le comité éthique a donné plusieurs avis sur le critère applicables par les médecins en cas de situation où un triage serait nécessaire. Mais dans une décision de décembre 2021 relatif au problème de triage face aux personnes handicapé, le BVerfG oblige le législateur allemand d’agir pour fixer les règles applicables en matière de triage.  Cette problématique fera également objet de cet atelier.
6. Lieux de la fin de vie
Les soins palliatifs n’existent que depuis une quarantaine d’années sous cette appellation et institutionnalisé en France. L’idée est de soigner quand on ne peut plus guérir et accompagner la personne vers la mort bien qu’il n’existe pas de définition officielle des soins palliatifs. Il y a une dimension narrative des soins palliatifs. L’accompagnement de la mort permet au mourant d’accepter de faire le récit de sa vie pendant cette ultime période et de se préparer ainsi à la mort en acceptant sa disparition. Le mourant peut ainsi se confier à quelqu’un. D’un point de vue médical, il s’agit de calmer ou d’enlever les douleurs afin de permettre à la personne de partir sans agitation et avec dignité.